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全腎協(全国腎臓病協議会)とは

ここでは、全腎協(全国腎臓病協議会)について紹介しています。

全腎協(全国腎臓病協議会)とは?

全腎協とは、全国腎臓病協議会の略称で、全国にいる腎臓病患者で結成された一般社団法人団体です。

全腎協は1971年の設立以来、全国の腎臓病患者の医療と生活の向上を目的とした活動を中心に、腎臓病患者の代弁者としての役割を担っています。その活動として主に医療福祉に関する問題提起や要望などを行政や医療団体へ申し入れるほか、臓器移植の普及活動にも力を入れて取り組んでいます。

現在の会員数は約9万人で、日本で最も多い患者による団体だといわれています。1971年に結成された全腎協は、その活動の公益性を評価され1996年に「社団法人全国腎臓病協議会」と名を改めました。その後、2014年の法改正に伴い「一般社団法人 全国腎臓病協議会」となり、よりいっそう腎臓病の知識普及のための活動を行っています。

主な活動

全腎協は病気の告知を受けて戸惑っている人や、透析による日常生活への不安を感じている人のために、同じ病気の仲間が協力して助け合って生きていくためのコミュニティとして精力的に活動を行っています。

設立からまもなく50年を迎える全腎協は、よりよい医療と生活のため、3つの柱を掲げた取り組みを行っています。

行政への働きかけ

透析にかかる時間や費用など、最初はわからないことだらけ。自分の住んでいる地域にしっかりとした透析設備が整っているかどうかは、腎臓病患者にとっては重要な問題となります。全腎協はひとりひとりの患者の声をすくい上げ、腎臓病患者の代表として病院や行政などに申し入れを行います。全国の腎臓患者の代表として、患者視点による医療や福祉への問題提起・政策提言を行うことを使命としています。

治療による経済的不安の払拭

透析にかかる治療費は、1ヶ月に40万円と高額です。ですが、医療費の助成制度を利用することで1ヶ月の医療費が1万円程度に抑えることができます。全腎協では治療による患者の経済的不安を少しでも軽減するため、医療保険や社会保障のサポートを受けることができるよう行政に働きかけを行っています。

透析を必要とする場合、仕事は続けられるのだろうか…?そんな不安を抱えている患者は多くいます。全腎協では人材会社と連携を取り、無理なくこなせる業務量を考慮した、透析に理解のある企業とのマッチングを行っています。透析をしながらでも仕事が続けられるよう、日常生活へのサポートも欠かしません。

QOL(クオリティ・オブ・ライフ)の向上

透析を行っている患者の中には、自力で通院ができない人もいます。そのような場合、元気な腎臓病患者が送り迎えをしたり、有志の方々が集まって送迎ボランティアを行っています。こうした状況を踏まえ全腎協では、透析による送り迎えを必要とする人とそれをサポートする団体への支援を表明。現在は透析治療のための通院を支援する、通院支援事業立ち上げへの準備を進めています。

全腎協では腎臓病への理解を深めるため、一般の方向けのシンポジウムや透析患者向けの講演会などを精力的に行っています。また、毎年10月には「臓器移植普及推進月間」にあわせて各地で臓器移植普及のための啓発活動を行ったり、腎疾患に関する医療への保障確立のための署名活動などを行っています。また会員同士で交流を行うことで、同じ病気を持つ仲間の輪を広げています。

腎臓病は程度の差はありますが、長く付き合っていかなければならない病気です。家族や医療従事者にも言えない悩みや不安を抱える患者のために、腎疾患にまつわる情報発信を行っています。また治療をサポートしている家族のメンタルケアも同時に行っています。

無料電話相談で答えてくれる内容

全腎協では腎疾患に関する専用のフリーダイヤルを設けています。

腎臓病と付き合っていくことの不安や悩みに応えるため、すべて無料で相談に乗ってくれます。ソーシャルワーカーや管理栄養士がお答えするほか、実際に透析を行っている人からの経験をもとに、治療に関する役立つ情報をフリーダイヤルでお伝えしています。もちろん、ご家族からの相談も可能です。これから透析を始めることになった方や、食生活のこと、家族の透析をサポートするために必要なことなど、さまざまな疑問に無料で応えてくれるので、ひとりで抱え込まずに相談してみてください。

まとめ

腎臓病としっかり向き合っていくためには、患者本人やその家族を含め腎臓病に関する情報や知識を正しく知る必要があります。治療や日常生活に関する不安はたくさんあるでしょう。そんななか、全腎協(全国腎臓病協議会)は腎臓病患者で構成された組織であり、その辛さ苦しみなどを実際に体験してきた患者のリアルな声を世間へ届けています。患者同士、助け合いながら腎臓病への理解と知識の普及を使命とし活動している全腎協。

「自分はひとりではない」。治療に対して不安を感じているすべての腎臓患者のために、全腎協はこれからも腎疾患に関する情報発信を行っていきます。

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